有人把孤獨(dú)癥（又稱(chēng)自閉癥）患者稱(chēng)為“星星的孩子”，但這詩(shī)意名字的背后，是相關(guān)家庭的“錐心長(zhǎng)痛”。今日是第三個(gè)“世界自閉癥日”，記者采訪(fǎng)獲悉，深圳自閉癥患者近年有上升趨勢(shì)。專(zhuān)家呼吁，應(yīng)完善對(duì)自閉癥患者的社會(huì)保障，并盡快啟動(dòng)深圳兒童自閉癥流行病學(xué)調(diào)查，以便為制定相關(guān)決策提供依據(jù)。

　　自閉癥患者變多了

　　在深圳市康寧醫(yī)院兒童心理科主任盧建平的印象中，１９９５年若能遇到一例自閉癥患者，所有的醫(yī)生都會(huì)來(lái)看，覺(jué)得是個(gè)很罕見(jiàn)的病例，而現(xiàn)在康寧醫(yī)院兒童心理科一個(gè)月就能收治幾十個(gè)病例。深圳自閉癥患兒在增加，這是一個(gè)明顯的事實(shí)。

　　我市有多少自閉癥患者？盧建平告訴記者，目前并無(wú)確切數(shù)字，因?yàn)闆](méi)有專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)對(duì)此做過(guò)流行病學(xué)調(diào)查。國(guó)際上，自閉癥患病率在萬(wàn)分之二至十三之間，香港則在萬(wàn)分之五至七之間。

　　不僅是深圳，近１０年來(lái)，全世界的自閉癥患者都在增加，盧建平認(rèn)為，這與社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展有一定關(guān)聯(lián)。“一方面，人們對(duì)該病的認(rèn)識(shí)在深入，這有助于準(zhǔn)確識(shí)別，而不再認(rèn)為是別的疾�。ㄈ缰橇φ系K）。另一方面，環(huán)境中各種有害物質(zhì)在增多，而人是自然界的一部分，環(huán)境的改變會(huì)影響到人類(lèi)的出生健康。”

　　自閉癥的病因、發(fā)病機(jī)制是國(guó)際間一個(gè)熱門(mén)研究話(huà)題，至今未有非常明確的答案。不過(guò)盧建平告訴記者，這些研究在總體上澄清了一點(diǎn)：“原來(lái)以為自閉癥與母親的冷淡、對(duì)孩子疏于情感交流等養(yǎng)育環(huán)境有關(guān)，這一說(shuō)法現(xiàn)在被明確否定了，這是一種神經(jīng)與心理的發(fā)育障礙，生物學(xué)原因是主要的。”

　　０－３歲是發(fā)現(xiàn)與治療黃金期

　　李女士很早就感覺(jué)到，女兒說(shuō)話(huà)比別的小朋友遲很多，也很少與她有眼神交流，想吃東西時(shí)就把父母拉到冰箱前用手指，李女士以為這只是女兒發(fā)育比別人緩慢。直到女兒快４歲時(shí)，她才不得不接受現(xiàn)實(shí)，帶孩子參加康復(fù)訓(xùn)練。

　　采訪(fǎng)中發(fā)現(xiàn)，因不少家長(zhǎng)不愿接受現(xiàn)實(shí)，而讓孩子錯(cuò)過(guò)了最佳的治療與康復(fù)時(shí)間。如“語(yǔ)言障礙”是自閉癥的癥狀之一，而１歲多至５歲是語(yǔ)言快速發(fā)展的關(guān)鍵期，如果四五歲時(shí)才接受干預(yù)，效果就不如一兩歲時(shí)來(lái)得好。

　　“家長(zhǎng)要抓�。�—３歲這一發(fā)現(xiàn)與治療的黃金期。”盧建平解釋?zhuān)�由于自閉癥的病因還不很明確，因此目前缺乏針對(duì)病因的藥物治療，而對(duì)于以特殊教育與康復(fù)訓(xùn)練為主要治療手段的疾病來(lái)說(shuō)，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)是非常關(guān)鍵的，因?yàn)閺膬和�發(fā)育的角度，年齡越小就越有可塑性，干預(yù)效果也越好，能極大地減少孩子的精神殘疾程度，有利于孩子回歸社會(huì)。

　　不過(guò)，由于２歲以前的自閉癥孩子與正常孩子的差別難以引起人們的注意，從“三早原則”（早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療）出發(fā)，目前我市已啟動(dòng)自閉癥的三級(jí)網(wǎng)絡(luò)防治體系：社康中心、保健機(jī)構(gòu)、幼兒園等基層機(jī)構(gòu)工作人員以及家長(zhǎng)一旦發(fā)現(xiàn)有自閉癥可疑癥狀的孩子，應(yīng)及時(shí)轉(zhuǎn)介到有自閉癥診斷資歷的專(zhuān)科醫(yī)院，進(jìn)行專(zhuān)業(yè)評(píng)估、明確診斷、及早制定干預(yù)計(jì)劃。

　　我市將出臺(tái)內(nèi)地第一個(gè)專(zhuān)業(yè)指南

　　由于患者在增加，自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的市場(chǎng)需求很大，但因早期干預(yù)往往需要“一對(duì)一”的訓(xùn)練，而我市兩三家政府辦專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)幾乎人滿(mǎn)為患，很多患者要排隊(duì)等待康復(fù)訓(xùn)練的“學(xué)位”，于是社會(huì)上出現(xiàn)了２０來(lái)家民辦機(jī)構(gòu)，但水平、師資、設(shè)置等參差不齊。

　　記者采訪(fǎng)中得知，為了規(guī)范市場(chǎng)，由市精神衛(wèi)生中心和市殘聯(lián)共同牽頭，將于近期出臺(tái)《孤獨(dú)癥的診療康復(fù)技術(shù)規(guī)范》，這將是內(nèi)地第一個(gè)關(guān)于自閉癥診療與行業(yè)管理標(biāo)準(zhǔn)指南，對(duì)社會(huì)機(jī)構(gòu)設(shè)置準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、加強(qiáng)行業(yè)管理，并在業(yè)務(wù)督導(dǎo)等方面進(jìn)行要求與規(guī)范。

　　應(yīng)盡快開(kāi)展流行病學(xué)調(diào)查

　　自從孩子３歲時(shí)被確診為自閉癥，為了照看孩子，程女士開(kāi)始每天只工作半天。孩子５歲時(shí)，她不得不辭了工，一家人的生活全靠丈夫每月的３０００多塊錢(qián)，積蓄已經(jīng)花光，還欠著親友的債務(wù)。好在孩子在母愛(ài)的潤(rùn)澤下康復(fù)效果不錯(cuò)。去年程女士想讓?zhuān)窔q的孩子讀書(shū)，但沒(méi)有學(xué)校愿意接收，多次碰壁之后，終于有一家學(xué)校同意了，可程女士高興勁還沒(méi)過(guò)，學(xué)校又很快反悔。難道孩子將一輩子被學(xué)校教育拒之門(mén)外？自己老了，孩子怎么辦？程女士憂(yōu)心忡忡。她希望能將自閉癥納入大病門(mén)診，減輕負(fù)擔(dān)，能讓孩子接受教育。

　　采訪(fǎng)中發(fā)現(xiàn)，幾乎每個(gè)自閉癥孩子及家庭都面臨著極大的困難。隨著孩子日漸長(zhǎng)大，母親通常都會(huì)辭去工作幫孩子做康復(fù)訓(xùn)練，但這又加重了家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。此外，由于家庭訓(xùn)練是一種個(gè)性化的訓(xùn)練，一定要在專(zhuān)業(yè)人員的指導(dǎo)下進(jìn)行，以適合孩子的實(shí)際狀況，而這種訓(xùn)練又是長(zhǎng)期的，時(shí)間、精力、經(jīng)濟(jì)的投入都很大，加上孩子每到一個(gè)年齡段都會(huì)出現(xiàn)一些新的問(wèn)題，訓(xùn)練計(jì)劃也必須相應(yīng)而變，對(duì)家長(zhǎng)的耐心與堅(jiān)持是一個(gè)很大的挑戰(zhàn)。更大的問(wèn)題還在于，由于癥狀的影響，患者在走入社會(huì)、進(jìn)入學(xué)校時(shí)，要面臨非常多的困難。

　　盧建平認(rèn)為，自閉癥是慢性的、終生的疾病，且致殘率很高，社會(huì)應(yīng)高度關(guān)注這一弱勢(shì)群體，將他們納入保障體系。殘聯(lián)、民政、教育、衛(wèi)生等部門(mén)也要合作起來(lái)，促進(jìn)患者回歸社會(huì)，而不是讓個(gè)體家庭在拼命地掙扎。她同時(shí)呼吁深圳應(yīng)盡快啟動(dòng)兒童自閉癥流行病學(xué)調(diào)查，以便為制定相關(guān)決策提供依據(jù)。（記者 劉一平 通訊員 邵春曉）